Día Mundial de la Hemofilia, 17 de Abril 2012

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el «Día Mundial de la Hemofilia». Este año el lema elegido para llamar la atención sobre esta enfermedad es «Por un tratamiento seguro y con futuro».Una patología hereditaria produce anomalías en la coagulación de la sangre. La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación tienen niveles normales.

¿que es la Hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad crónica, de transmisión genética y que se origina produce por la falta total o parcial de cualquiera de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. De esta manera los afectados por esta dolencia sufren el riesgo de padecer graves hemorragias internas o externas ante cualquier traumatismo.

Desde la Federación Española de Hemofilia se reclama el uso preferente de tratamientos sintéticos en lugar de los derivados plasmáticos para eliminar la posibilidad de transmisión de virus emergentes a hemofílicos, por, en sus palabras, «ser más seguros».

En concreto, llaman la atención sobre los tratamientos recombinantes como la insulina, la hormona del crecimiento o el interferón. Estos «factores recombinantes», no proceden de plasma humano y por tanto ofrecen más seguridad frente a las posibles infecciones víricas que pudieran surgir.

Tal y como explican los expertos, el tratamiento sustitutivo de la hemofilia ha sido la administración de Factor VIII y IX procedente, hasta hace poco tiempo, exclusivamente de plasma humano. Esta terapia tiene un costo muy elevado y se administra por vía intravenosa, por lo que requiere de un control sanitario que se realiza a través de las Unidades de Hemofilia, dependientes de los Servicios de Hematología de los Hospitales del Sistema Sanitario Público.

Breve historia del Día Mundial de la Hemofilia

El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día. El 17 de abril ayúdenos a diseminar el mensaje para “cerrar la brecha” que existe en la
atención de estos trastornos alrededor del mundo. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Únase a la comunidad internacional de los trastornos de la coagulación este 17 de abril para celebrar el Día mundial de la hemofilia.

Razones para participar en el Día mundial de la hemofilia 2012

Crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación en su comunidad.

• Generar apoyo para su organización y su misión.
• Apoyar labores de cabildeo ante funcionarios gubernamentales.
• Participar en nuestra comunidad de cuidados globales.
• Apoyar a su grupo de pacientes o al capítulo local de su organización.
• Difundir el mensaje sobre las necesidades que a escala mundial tienen las personas con
• Trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo.
• Instruir a nuevos pacientes y sus familiares.
• Atraer más voluntarios y miembros.
• Recaudar fondos para apoyar sus actividades.
• Apoyar a su centro de tratamiento de hemofilia.
• Adaptar el tema del Día mundial de la hemofilia para dar cabida a sus necesidades.
• Apoyar a la FMH y su visión de Tratamiento para todos.

Video Día Mundial de la Hemofilia 2011